دختری با پوست پروانه‌ای/عکس
ایران‌آرت: دست به پوستمان می زنیم و از لطافت آن لذت می بریم. از مواد شوینده و نرم کنننده برای آن استفاده می کنیم و دوست داریم درخشان ترین پوست دنیا را داشته باشیم اما "لزی هندریکسون" حتی نمی تواند دست به بدن خودش بزند چرا که پوستش پر پر می شود و از بین میرود!
"لزی هندریکسون" دختر بچه سه ساله اهل ایالت آریزونا امریکا است که از سندرم"پروانه ای" رنج می برد و این باعث شده است تا پوست او از بال پروانه نیز شکننده و آسیب پذیرتر باشد.
این بیماری او از زمان تولد همراهش بوده است و به این دلیل ایجاد شده است که از همان دوران کودکی لایه اصلی روی پوستش تشکیل نشده و این سندروم به وجود آمده است.
زندگی لزی بسیار سخت است چرا که هر کار اشتباهی از سوی می تواند شانس زندگی اش را کاهش دهد. همچنین او نمی تواند با دیگر کودکان بازی کند چرا که ممکن است بچه ها توجهی به پوست او نداشته و دست به آن بزنند.
مادر او می گوید: این زندگی برای او بسیار سخت شده است و او حتی نمی تواند دست خود را زیاد تکان دهد چرا که ممکن است پوست بدنش جدا شود و مجبور است تا درد یادی را تحمل کند.
این بیماری بسیار نادر است و شانس ابتلا به آن تقریبا 1 به 50 هزار است. همچنین افرادی که به آن مبتلا هستند زندگی دردناکی دارند. پزشکان شانس زندگی برای این افراد را متوسط می دانند چرا که دردهای طول زندگی برای آن ها بسیار طاقت فرسا است.
