ببینید: ستاره‌هایی که سفیران بنیاد بیماری‌های نادر شدند
چهره‌های هنری، ورزشی و سیاسی در نهمین همایش بنیاد بیماری‌های نادر ایران حضور یافتند.
ایران آرت: نهمین همایش بنیاد بیماری‌های نادر ایران با حضور اهالی هنر و ورزش در سالن همایش‌های صداوسیما برگزار شد.
در نهمین همایش این بنیاد که در سالن همایش‌های صداسیما برگزار شد، چهره‌های هنری، ورزشی و سیاسی همچون علی ربیعی، سید محمد بطحایی، بهزاد فراهانی، داریوش ارجمند، جواد نکونام، پریناز ایزدیار، بهاره افشاری، بهداد سلیمی، حمید سوریان، بهنام ابوالقاسم پور، خشایار اعتمادی، دکتر قاسم‌زاده، آرمین زارعی، امیرحسین فشنگچی و حامد برادران و... حضور داشتند.
بیماری‌های نادر بیماری‌های موجود به طور عمده از بیماری‌های شایع‌تر، به ویژه برای تشخیص، متفاوت است. تعداد کمی از بیماران، تدارکات درگیر در رسیدن به بیماران به طور گسترده‌ای پراکنده، عدم وجود بیومارکرهای معتبر و نقاط پایانی جایگزین و عدم وجود تخصص بالینی و مراکز متخصص همه موانع قابل توجهی را نشان می‌دهد.
عکسهای حضور چهره‌ها در همایش بنیاد بیماری های نادر را ببینید.
